Bingöl Genç ilçesinde yaşayan Abdullah ve Nihal Ortak çiftinin 2004 yılında doğan ikinci çocukları Bilal, beyin ve beyincik ortasında gelişen yağ bezesi nedeniyle 2010’da hayatını kaybetti. Çift, 2012’de dünyaya gelen oğulları Arda’da da emsal hastalık belirtileri görünce hastaneye başvurdu. Ortak çifti, halk ortasında ‘balık pulu’ da denilen iktiyozis hastalığı ile orta bilişsel gelişmede gecikme teşhisi koyulan, beyin ve beyincik ortasında gelişen yağ bezesi nedeniyle doktorların ’10- 11 yıl yaşar’ dediği Arda’yı İstanbul’a götürdü. Orada sonuç alamayan Abdullah Ortak, işi de bırakıp, oğluyla ilgilenmeye başladı. Belini doğrultamadığı için akülü ya da tekerlekli sandalyeye bindiremediği oğlunu kucağına alarak dışarı çıkaran Ortak, son günlerini yaşadığını söylediği çocuğunu mutlu etmek için elinden geleni yapıyor. Oğlunun dışarı çıkmayı çok sevdiğini anlatan Ortak, gezdirmek için piyasada bulunmayan ve 1 metrelik alanı kaplayan bebek otomobiline gereksinim duyduğunu söyledi.
‘ARABASI OLMADIĞI İÇİN ÇIKARAMIYORUZ’
Arda’nın dışarıda gezmeyi çok sevdiğini lakin uygun bebek arabası alacak imkanı olmadığı için bunu gerçekleştiremediğini belirten Abdullah Ortak, “Arda, 9 yıldır yatalak. Arda’nın bebek arabası gereksinimi var. Piyasadakiler ona uygun değil özel olması gerekiyor. Tekerlekli yahut akülü sandalyeyi de belini doğrultamadığı için kullanamıyoruz. Ona, içine girebileceği, 1 metrelik alanı olan bebek arabası lazım. Hayırseverlerden Arda’nın rahatça dışarı çıkabilmesi için otomobil istiyoruz. Dışarı çıkmayı çok seviyor. Tek keyifli olduğu şey, kapının önünde vakit geçirmek. Ne vakit ‘Hadi battaniyeni alalım, dışarı gidiyoruz’ desek gülüyor ve çok seviniyor. Hayatta tek keyifli olduğu şey budur. Ben de 3 yıldır çalışmadığım için alamıyorum” diye konuştu.
‘KARDEŞİNİ DE TIPKI HASTALIKTAN KAYBETTİK’
Arda’dan evvel doğan kardeşi Bilal’i de tıpkı hastalıktan kaybettiklerini anlatan Ortak, “Ben İstanbul’da inşaat personelliği yapıyordum. Arda doğmadan evvel tıpkı hastalıktan ötürü kaybettiğimiz kardeşi Bilal vardı. Onu da ben İstanbul’da çalışırken kaybettik. Uçak bileti bulamadığım için cenazesine bile yetişemedim. Kardeşi Bilal birebir hastalık ile doğmuştu ve onu, çalışmak zorunda kalıp moral veremediğim için 6 yaşında kaybettik. Arda ile daima yakından ilgilendim ve işimden ayrıldım. Şu an 9 yaşında. Arda’nın moralinin daima iyi olması gerekiyor. Ben çarşıya dahi gitsem konutta üzülüyor. Bana çok düşkün. Ben de işimi bırakıp, daima onunla ilgilendim. Arda oyunu çok seviyor, yanında daima beni istiyor. Tek kalmak hiç istemiyor. Tek de bırakamıyoruz. Ya annesi ya kardeşi ya da ben daima yanındayız. Tek bırakamadığım için de bir yerde çalışamıyorum. Çalışamadığım için de maddi olarak Arda’ya bakmakta zahmet çekiyorum” dedi.
‘DOKTORLAR, 10- 11 YIL YAŞAR, DİYOR’
Tabiplerin kendilerine Arda’nın en fazla 10- 11 yaşayabileceğini söylediğini aktaran Abdullah Ortak, “Beyin ve beyincik ortasında bir yağ bezesi gelişmiş. Ondan ötürü hareketsiz. Yüzde 100 engelli raporu var. Fizikî ve zihinsel engellidir. Konuşamıyor, hareket edemiyor. Her şeyi de anlıyor. İstanbul’a 5 yıl götürüp, getirdik, tedavi gördü. Tabipler buna deva bulamadıklarını söylüyor. Teşhis dahi koyulamadı. ‘Biz bu çocuğa bir şey yapamayız’ dediler. Tıpkı vakitte deri hastalığı olan iktiyozis rahatsızlığı da olduğu için daima krem sürüyoruz, Her gün duş aldırıyoruz. ‘Yaşam mühleti 10- 11 yıl arası’ dediler. Göz kayması ve yutkunmada sorun olur, dediler. Bunların ikisi de şu an Arda’da mevcut. En sonunda iç organları bitecek ve vefat edecek, dediler. Tabibin dediğine nazaran pek bir ömrü kalmamış” diye konuştu.
Milliyet
