TBMM bünyesinde kurulan kısaca Az Hastalıklar Kurulu olarak anılan, “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Öteki Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Prosedürleri ile Bu Hastalıklara Sahip Bireyler ve Yakınlarının Yaşadıkları Problemlerin ve Tahlillerinin Belirlenmesi Maksadıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu” üyesi CHP milletvekili Gamze Taşcıer, komitenin raporunu yaklaşık 10 ay evvel hazırlandığını lakin Genel Heyet gündemine gelmediğini belirtti. “10 aydır bu rapor okunmadı” diyen Taşcıer, Milliyet’e, “Sadece SMA değil, bütün ender hastalıkların sıkıntıları nedir, nasıl önlenir, mevcut hastaların hayat kalitesi nasıl artırılır, bununla ilgili çok kapsamlı tahlil teklifleri hazırlandı, ancak maalesef Genel Kurul’a indirilmedi. İndirilmediği için de resmileşemiyor. Yeni devirde bir an evvel bu raporun Genel Kurul’a indirilmesini, okutulmasını ve hayata geçirilmesini talep edeceğiz” açıklamasını yaptı.
‘10 aydır bekliyor’
Geçen 10 ayda en az 150 SMA’lı çocuğun daha dünyaya geldiğini kaydeden Taşçıer, kelamlarını şöyle sürdürdü: “O raporda bunun önlenebileceği, neler yapılması gerekliliği ile ilgili fikir ve tahlil teklifleri vardı. Bir anne baba için çocuğunun her geçen saniye çocuğunun gözlerinin önünde erimesi çok makus bir şey. Milyonda bir ihtimalin peşinden koşuyor bu aileler.”
Milliyet
