SMA Tip 1 hastalığıyla gayret eden 19 aylık Pamir Pekin’in Macaristan’da gen tedavisi görmesi için ailesi yardım kampanyası başlattı. Fizik tedavi dayanağıyla kol ve ayaklarını oynatan Pamir’in gerekli ilacı alamadığı için tedavisini sürdüremediğini söyleyen annesi Beğenilen Pekin, hassas insanların takviyesiyle Pamir’in koşup oynayacağı günlerin geleceğine inanıyoruz” dedi. Pamir’in anne ve babası birlikte yürüyüşe çıktıklarını hayal ederek kollarına dövme yaptırdı.
Macaristan’da tedavi
Spor eğitmeni Fatih Pekin ile Beğenilen Pekin’in 19 aylık oğulları Pamir de SMA Tip 1 hastalığıyla başa çıkmaya çalışan çocuklardan biri. Pamir’in dünyada en çok bebek vefatına sebep olan hastalık SMA Tip 1’i yenmesi için ellerinden geleni yapan Pekin çifti, ilaçlara erişmekte zorlanınca yurt dışında uygulanan Zolgensma gen tedavisinden yararlanmak için harekete geçti. Hastalığın tedavisi için en faal tedavinin ABD’de uygulandığını lakin Pamir’in uzun uçak seyahatine dayanamayacağı için Macaristan’ın başşehri Budapeşte’de bir merkez bulduklarını söyleyen anne Beğenilen Pekin, yaşadıklarını Milliyet’e anlattı:
“Pamir doğduğunda sorun yoktu. Ancak ilerleyen vakitlerde hareketleri azaldı. Başını dik tutamadığını fark edince hekimimize gittik. Nöroloji tabibinin muayenesiyle bizim fark etmediğimiz öbür belirtiler gördük. Acı sonuç genetik test raporunda ortaya çıktı. Bir adedimiz, SMA Tip 1 hastasıydı.”
“Mücadelemiz bu noktada başladı. Bu o denli bir gayret ki hiç vakit kaybetmememiz gerekiyordu. Hastalığı birinci öğrendiğimiz vakit yalnızca hareket kabiliyeti problemliydi lakin vakit geçtikçe her şey zorlaştı. Teneffüsünde ve yutmasında zahmetler baş gösterdi. Teneffüs kasları zayıf olduğu için oksijeni düşüyor ve ciğerlerinde enfeksiyon oluyordu. Sonrasında burundan mideye inen bir hortum ile beslenmeye başladı. Bir sefer akciğerinde oluşan tıkanmayla oğlumuz nefes alamadı, mosmor oldu. Eşim büyük soğukkanlılıkla müdahale ederek onu hayata döndürdü.
Aldığımız ilaç Pamir’e iyi geldi. İlaçla fizik tedavi dayanağıyla kol ve bacaklarını oynatmaya, başını tutmaya başladı. Ancak verilen ilaç kesintiye uğradı. Bu süreç içinde ABD’de 2 yaş altı bebeklere uygulanan gen tedavisini araştırdık. Bu tedavi Pamir’de gerekli proteini üretmeyen hasarlı gen yerine kopyacı bir geni yerine koymayı hedefliyor.”
‘Kampanya başlattık’
“ABD’ye seyahati Pamir kaldıramayacağı için tedavi için Avrupa ülkelerinden onay geldi. Biz de yurt dışında tedavi için kampanya başlattık. ABD yerine Macaristan’da oğlumuza hayat talihi tanımak için 2 milyon 132 bin Euro bulmamız gerekiyor. İngiltere’deki küresel bağış platformu Gofoundme üzerinden kampanyamızı başlattık.
‘Destek istiyoruz’
Toplanması sıkıntı ve büyük bir para üzere gelebilir lakin biz bu yola çıkarken neden olmasın dedik. Herkesten bize takviye olmasını ve oğlumuzu hayatta tutabilmek için yardım etmesini bekliyoruz.
Tedavi için gerekli olan para beş ay içinde toplanırsa Pamir hayata dönebilecek. Hassas vatandaşların “gofoundme/savingpamir” üzerinden yardımda bulunmasını istiyoruz.”
‘O günün umudu ile yaşıyoruz’
Beğenilen ve Fatih Pekin, biricik evlatları Pamir’in hayata tutunması için kollarına dövme yaptırdı. Hareket edemeyen Pamir’in bir gün sıhhatine kavuşacağını düşünerek uzun bir yolda birlikte yürüdükleri hayalini kollarına resmettiren Gözde-Fatih Pekin çifti, “Umudumuzu hiç yitirmedik. Pamir ile çıkacağımız yürüyüşlerin hayaliyle yaşıyoruz” dedi.
Milliyet