Çocukları SMA hastalığıyla uğraş eden ailelerin gen tedavisi uğraşı sürüyor. Tedavi için milyonlarca dolar bulmaları gereken aileler, “Vakit daralıyor, sesimizi duyun” derken, ailelerin davetine karşılık verenlerden biri de ünlü komedyen Cem Yılmaz oldu.
“Gevşek bebek sendromu” olarak bilinen SMA Tip 1 hastalığıyla çaba eden onlarca çocuğun ailesi, yurt dışında uygulanan ve hastalığın gelişimini engelleyen gen terapi tedavisine ulaşmak istiyor. Lakin tedavinin maliyetinin 2.5 milyon doları bulması, önlerindeki en büyük mani. Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına dayanak davetinde bulunuyor. O ailelerden biri de Sincanlı ailesi.
‘Fazla vaktimiz yok’
İstanbul’da yaşayan 19 aylık Mihran Deniz Sincanlı’ya 2 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi kondu. Anne Berna Sincanlı 16 aydır bebekleri için çaba ettiklerini belirterek şunları anlattı: “Bebeğimin yaşaması için tek talih; gen tedavisi. Lakin bu tedavi için istenilen para çok yüklü. Biz de 2.5 ay evvel bir kampanya başlattık ancak çok yavaş ilerliyor.
Şu ana kadar 110 bin dolar toplandı lakin benim bebeğimin fazla vakti yok. Mihran Deniz 19 aylık. ABD’deki tedavi iki yaşına kadar tedavi yüzde 95 tesirli. Macaristan’da ise iki yaş üstü içinde uygulanıyor lakin tesiri ne kadar bilinmiyor. Bu nedenle bebeğim 2 yaşına girmeden bu para toplanmalı. Tek isteğim bebeğimin yaşaması.”
SMA Tip 1 hastalığıyla uğraş eden çocuklardan biri de 22 aylık Pamir Pekin. Ailesi Pamir’in tedavisi için yaklaşık 3 ay evvel yardım kampanyası başlattı. Fakat yalnızca 5 bin Euro toplandı. Anne Beğenilen Pekin, şunları anlattı:
“ABD’de 2 yaş altı bebeklere uygulanan gen tedavisini araştırdık. Bu tedavi Pamir’de gerekli proteini üretmeyen hasarlı gen yerine kopyacı bir geni yerine koymayı hedefliyor. Pamir ABD seyahatini kaldıramayacağı için tedavi için Avrupa ülkelerinden onay geldi. Biz de yurt dışında tedavi için kampanya başlattık. ABD yerine Macaristan’da oğlumuza hayat bahtı tanımak için 2 milyon 132 bin Euro bulmamız gerekiyor. Vaktimiz daralıyor. Pamir 22 aylık ve 2 yaşındaki çocuklarda yüzde 95 kadar olumlu sonuç veriyor. Vakit her geçen gün ilerliyor lakin para şimdi toplanmış değil. Bugün 149 bin kişi 100 TL bağış yapsa benim yavrum yarın tedaviye başlar. Oğlumun yaşaması için yardım bekliyorum.”
‘Onu aç bırakıyorum’
Ankara’da yaşayan 3 yaşındaki İsmail Çağan Demir’e de 3 yıl evvel SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları üzere yürüyemeyen, ayakta duramayan İsmail Çağan’ın, sıhhatine tam manasıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerektiğini belirten anne Pelin Demir, “Avrupa uygulanan gen tedavisinde 13,5 kilogram altındaki çocuklara azamî muvaffakiyet bahtının veriliyor. Oğlum şu an 11 kilo, 13 kilo olmadan bizim bu tedaviye başlamamız gerekiyor. Bu yüzden oğlumu kimi geceler aç yatırmak zorunda kalıyorum. Para toplanırsa Macaristan’da anlaştığımız bir hastanede tedavi başlayacak. Lakin Sıhhat Bakanlığı ilacın deme basamağını olduğunu söylüyor. Meğer Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylan bir ilaç. İlaç Türkiye’ye getirilmediği üzere kampanya için valilikte müsaade vermiyor. Valilik müsaadesi olsa, inanın çok kısa müddette bu paralar toplanır” dedi.
‘Çalmadığım kapı kalmadı’
SMA ile gayret eden 29 aylık Ali Eymen’in annesi Kâfi Ağum da, yaşadıklarını şöyle anlattı: “Oğlumun tedavisi için çalmadığım kapı, yardım istemediğim kimse kalmadı. Lakin sesimizi duyan yok. Olağanda iki yaşından evvel bu tedaviyi alması gerekiyordu. Lakin Ali 29 aylık oldu. Amerika’da bu tedavi 2 yaş altı çocuklara uygulanıyordu. Şu anda Avrupa’nın bütün ülkelerinde 21 kilonun altında bütün bebekler bu tedaviyi olabiliyor. Oğlum, her geçen gün gözlerimin önünde eriyor ve ben bir şey yapamıyorum.”
Cem Yılmaz’dan dayanak daveti
“Bir hoşluk yapalım SMA hastalarına takviye verilsin. Ailelerin yüzü gülsün” paylaşımında bulunan ünlü komedyen Cem Yılmaz da, SMA hastası Pamir Pekin ve Mihran Deniz’in fotoğraflarını paylaşarak, SMA’lı aileler için yardım davetinde bulundu. Yılmaz yaptığı paylaşımda şunları aktardı: “Çaresiz kaldığım bir hadise olduğu için sizlerle de paylaşmak istedim. SMA Hastası küçük yavrular. Aileler her türlü çabayı göstermesine karşın ilaç çok kıymetli. Evet sen ben maddi yardım edelim, şüphesiz olan olmayanla paylaşacak bu bu türlü. Ben elimden geleni elbette yaparım. Akıl akıldan üstündür SMA’lı aileler için ne yaparız, ne yapalım derseniz, fikrinize ve yardımınıza gereksinimim var.”
Milliyet