Resmi Gazete’de 16 Haziran’da yayınlanan Sıhhat Pratik Tebliği’nde ‘Ucedane’ isimli ilacın yalnızca NAGS eksikliği hastalarında geri ödemesiz olarak verilmesine, vesair hastalıklarda ise ilacı ortamdan yüzde 20 ek behresi alınmasına karar verildiği belirtildi. Fakat fiyatı 7 bin lira olan ilacın ek hissesinin 1400 lira tutması, ilacı kullanan hastaları ve ailelerini derde soktu. Birtakım hastalıklarda 1 ayda 60 kutuya yakın ilaç kullanması gereken hastaların aileleri SGK’dan düzeltme bekliyor. “Çocuklarımız bu ilacı kullanmazlarsa geri dönüşü olmayan hasarlar, velev vefatlar olabilir. Bir an evvel bu yanlışı çözün” davetinde bulunan aileler, beklemek için vakitlerinin olmadığını söylüyor.
‘Kızım için hayati kıymet taşıyor’
Amonyak ve gayrı toksik hususların kanda birikmesine neden olan ‘Sitrülinemi’ isimli kalıtsal bir illetle uğraş eden 12 yaşındaki Ceren Tabiat Akkoyun’ın babası Murat Akkoyun da bu sorunun bir an evvel çözülmesi gerektiğini vurguladı. Bu ilacın birçok nadir illette vücuttaki amonyağı düşürmek için ortak kullanıldığını lisana getiren baba Murat Akkoyun, “Kızım Ceren bu ilacı her gün tertipli kullanmıyor ancak kızım bir amonyak atağı geçirirse birinci başvuracağımız ilaç bu. Bu ilaç çocuklarımız için can simidi. Şayet o amonyağı yok edemezsek, atağı durduramazsak çocuklarımızda geri dönüşümsüz zararlar ortaya çıkabiliyor, velev ömürleri tehlikeye girebiliyor. Bizim için bu kadar kıymetli bir ilaç ve bunu SGK karşılıyordu. Fakat son değişiklikle artık bir hastalık dışında, gayri nadir marazlar için ek hissesi isteniyor. Kimi hastalar 30-40 kutu kullanıyor, arada çıkan farkı ödemeye kimsenin gücü yetmez” dedi.
‘Bittiğinde yenisini nasıl alacağız?’
11 yaşındaki Zeynep Çalıova’ya şimdi iki aylıkken Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde nadir görülen metabolik bir hastalık teşhisi konuldu. O günden beri kızının tedavisini sürdürmek için gayret gösterdiklerini anlatan baba Fatih Çalıova, “Zeynep’in bu ilacı mütemadi kullanması gerekiyor ve üç ay içinde 45-50 kutuya tekabül ediyor. İlaç, kandaki amonyak ölçüsünü istikrarda tutuyor. Kullanılmadığı taktirde çocuklarımızın hayatları tehlikeye giriyor. Bu devrana kadar ilacı problemsiz alabilirken artık ek hissesi istiyorlar. Bu da kutu başına bin 400 lira demek. Bizim bu farkı ödeyebilmemiz mümkün değil. Sistem ve marka değiştiği için bu türlü bir sıkıntıyla karşı zıdda kaldık. Benim kızımın bu ilacı alamaması durumunda kandaki asit orantısı yükseliyor ve hayatı tehlikeye giriyor. Artık elimizdeki ilaçlar bittiğinde nasıl alacağımızı bilmiyorum. Bazen kızım bu ilaçtan günde 24 tane kullanmak zorunda kalabiliyor. Bizim üzere bu sorunu yaşayan ailelerin seslerinin duyulmasını ve bu sorunun bir an evvel çözülmesini istiyoruz” dedi.
‘İlaç çalıyorlar’
Zeynep’in geçtiğimiz günlerde bir operasyon için Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne yattığında oradaki ailelerin yaşadığı zahmetleri gördüğünü lisana getiren Fatih Çalıova, “İnsanlar çocuklarının ilaçlarını alamadıkları için farklı ailelerden istemek zorunda kalıyorlar. Velev bize, gayrı bir hasta yakını ‘Fiyatları yükselen ilaçlarınızı saklayın, çalıyorlar’ dedi. Kişiler çocukları için bu hale düştü. Beşerler çocuklarını yaşatmaya çalışıyorlar. Biz aileler olarak birbirimize daima destek olmaya çalışıyoruz. Lakin bu durumda kimsenin gücü bu ilaçları almaya yetmez” diye konuştu.
‘SGK da sorunun farkında’
Nadir Illetler Ağı Sözcüsü ve PKU Aile Derneği Yöneticisi Deniz Yılmaz Atakay şunları anlattı: “Ucedane isimli ilaç vaktinde yalnızca bir marazın kodu ile muafiyet aldığı için farklı nadir hastalıklarda da yaşamsal ehemmiyet taşımasına karşın sistemdeki değişiklikle şu anda tanımlanamıyor. Nadir marazlar dediğimiz bu marazların tedavisinde yalnızca bir ilaç kullanılmıyor, komplike bir tedavide bu hastaların çok sayıda farklı ilacı almaları gerekiyor. Lakin sistem tanımadığı için ek behresi istiyor. SGK da bunun farkında.”
Ne vakit düzeltilecek?
“Hastalık geri ödeme sistemi devletimizde sahiden başarılı. Kullandığı ilaçlar SGK geri ödeme listesinde olduğu için Amerika’dan, İngiltere’den Avusturalya’dan Türkiye’ye gelen ve burada sigortalı olarak çalışan beşerler var. Bu kadar başarılıyken artık bunu yapmamak gerekiyor. Biz görüştüğümüzde düzeltme için çalıştıklarını ancak komite toplanması gerektiğini söylediler. Bize ‘Düzeltilebilir’ dediler fakat ne vakit. Bu ailelerin ve çocukların vakti yok. Bize diyorlar ki aileler ve dernekler bize dilekçe yazsınlar. Ancak bu dilekçelere ne devir karşılık geleceğini bilmiyoruz. Burada yapılması gereken, bu ilaç için gerekli tüm hastalık kodlarının sisteme girilmesi ve muhtaçlığı olan hastanın bu ilacı alabilmesi. Tek bir hastalık için değil, birçok hastalık için tanımlanması gerekiyor. Bunun da bir an evvel yapılması lazım.”
Milliyet